Könyv az ALS-ről (amikor igazából Lyme)



"Rendben." – Dr Wonka Jim felé fordult. "Young Úr. Utazott mostanában külföldre?"

Jim feldúltan nézett rám, de válaszolt. "Sokat utaztam a munkám miatt. Brazilia, Németország, Mexikó, de sohasem hosszú időre."

Dr Wonka folytatta. "Itt a neurológus beszámolója, aki hozzám küldte. Most pedig elvégzünk pár vizsgálatot."

"Ne mondjam el Jim tüneteit?" – kérdeztem csendesen. "Rengeteg van, amiket meg sem említettünk."
Éles hangon válaszolt. "Itt a riport nálam. Elolvastam".

Lejjebb csúsztam a székben, dühösen, hogy ez az orvos sem akar segíteni. Figyelembe fogja venni egyáltalán az idegrángásokat, a kar gyengeségét, a testet megbénító, percekig tartó izomgörcsöket? Aztán ott a fülzúgás, a nyaki fájdalom, az órákig tartó migrén és az általános rosszullét. 

Dr Wonka megállt egy pillanatra, éppen Jimnek magyarázott valamit. " A többi tünet nem  releváns és nincsen diagnosztikai haszna."

Visszafordította a székét Jim fele. "Nyomja le a karomat, olyan erősen, amennyire csak tudja!" – utasította. "Jó. Most szorítsa meg." Végül Jimnek fel-alá kellett sétálnia az előszobában. A vizsgálatot követően Dr Wonka elmagyarázta, mire lesz még szükség. Először is MR, hogy kizárják a rákot. Laborteszt. (Lyme kór, HIV, réz hiány), illetve számos neurológia teszt. (ALS) Pár hét múlva vissza kell jönnünk. 

Mire eljött a második időpont ideje, sikeresen meggyőztem magam, hogy a karácsonyi hangulat egy jel, Jim végre válaszokat fog kapni a kérdésekre és elindulhat a gyógyulás útján. 

"Nem akarok menni." – mondta Jim az úton a rendelő felé. 

"Tudom, drágám." – válaszoltam. "Meglátod, jó lesz!" Az út hátralévő   részét csendben töltöttük el, a tolószék és a halál körül forogtak a gondolatai. Azon gondolkodott, mit fog elveszíteni. Főleg a fiát.
Odaértünk Dr Wonka rendelőjébe, pár percet várnunk kellett. Közben rezidens orvosok végezték el Jimmel ugyanazokat a teszteket, amiket korábban az orvos. Egyik sem adott rá magyarázatot, miért. Egyre idegesebbek lettünk. Miért nem mondja meg senki, hogy  mi van?!

Próbáltam meggyőzni magam, hogy csak paranoid vagyok. Jim is biztosított róla, biztosan egy másik beteg van odabent. Ránéztem és nem tudtam elhinni, hogy valóban beteg. Mosolygott, legbelül azonban rettegett. Én is. Mi az, amit tudtunk? Jimet megvizsgálta egy másik neurológus. Az eredmény nem volt kirívóan rossz, de normális sem. Jimet korábban tesztelték Lyme kórra, az eredmény negatívan jött vissza. Abban is biztosak voltunk, hogy nem HIV. Ez három lehetőséget hagyott: rák, ALS vagy valami nagyon ritka  rézhiány. "Kérlek Istenem, add, hogy valami egyszerű legyen!" – fohászkodtam. 

Végre kilépett az ajtón Dr Wonka. Kölcsönösen üdvözöltük egymást, miközben helyett foglalt a számítógép mögött. Pár perc múlva felnézett és azt mondta: "Még várunk pár teszt eredményt. Elmegyek érte." Ezzel kiment.

Jim rámnézett. "De furcsa". "Szerinted tudja egyáltalán, hogy hol van a vizsgáló? Meglehetősen bizonytalanul néz ki." Mosolyogtam, Dr Wonka eközben berobbant a szobába. A kezében tartott dossziékat tanulmányozta, majd bejelentette: "Nagyszerű hírek!" 

Megkönnyebbültem. Tudtam. Jim rendbe fog jönni.  Dr Wonka következő szava azonban lehűtött. "Minden eredmény negatív."

"Mi a helyzet a haj analízissel…?" Elvágta, mielőtt befejezhettem volna a mondatot. "Nonszensz!" – mondta a specialista. "A haj analízis nem megbízható. Egyáltalán, ki javasolta?"  


Próbáltuk elmagyarázni a rézzel kapcsolatos tudományos elméletet, Dr Wonka azonban egyre idegesebbnek tűnt. Láthatóan nem imponált neki az ön-diagnózisunk. Abbahagytam a magyarázatot és felé fordultam.

"Rendben." – mondtam. "Szóval mit tudunk akkor, ha minden negatív?"

"Tudjuk, mi a baja Jimnek. A találgatásnak vége. ALS." Megdöbbentett, hogy ezt a végzetes diagnózist csak így közli. 

Kifakadtam: "Ez a jó hír?" 

"Legalább tudjuk, mi nem a baja." – válaszolt egyre arrogánsabban Dr Wonka. 

Jim a széken ült, azon gondolkodott, hogy a diagnózist követően mennyi marad hátra az ALS betegnek. Három, öt év? A fiára gondolt, ahogyan golfozni, olvasni tanul, iskolába jár – az apja nélkül. Könnyekkel telt meg a szeme. Egyenesen előre néztem, abban bízva, a szakorvos most mond valami biztatót. 

Dr Wonka Jimhez fodult. "Az ALS egyik formája genetikus. Ha gondolja, veszünk vért és..?"  "Persze." – mondta Jim.
……

"Valamit nem értek." – fordult Jim a szakorvoshoz. "A neurológusnál a teszt nem volt teljesen abnormális. Biztosan ALS a diagnózis? Nem lehet mégis a réz? Sokat segített."

Dr Wonka megrántotta a vállát, mintha így söpörné le Jim buta kérdését. "Minden egyes cikket elolvasok a témában. ÉN említettem meg a rézhiányt is, ha vissza tud emlékezni.  Minden éjjel a betegséget tanulmányozom otthon. ÉN vagyok a szakértő. Kérem, ne is gondoljon arra, hogy esetleg más a diagnózis." 
Jim nem hagyta magát. "És mi a helyzet az Eric is Winning című könyv írójával? Ismeri őt?" 

Dr Wonka: "Igen, olvastam.  Értelmetlenség. Eric ALS betegsége valószínűleg lassú lefolyású. Nem gondolom, hogy az, amit csinál, hatással lehetne az ALS-re. Talán csak szerencsés, hogy nem olyan gyorsan romlik, mint a többi beteg. Egyesek túlélik a 3-5 évet."

Jim nem állt le. "Szóval akkor Ön szerint, amit Eric állít…"
Dr Wonka félbeszakította: "Ahogy az előbb mondtam, minden hozzáférhető szakirodalmat elolvasok a vacsorám felett. " 

Jim: "És mi a helyzet a Lyme kórral? Nem lehet az, esetleg térjünk vissza …?" 

Dr Wonka csendben felnevetett. "Ki állította fel ezt a diagnózist?"  Akkoriban az emberek abban a hitben éltek, hogy a lyme kór nem létezik North Carolinában. 

Hazatértünk, nem tudtunk egymásra nézni. Ránéztem a karácsonyfára, és azt gondoltam: "Hogy történhetett ez meg? Rád bíztam magam, Istenem, hogy veheted el a fiam apját? Kérlek, mentsd meg őt!"